Connaissez-vous le site Sofra Sims ? Leur but ? le voici résumé en quelques lignes :
"La santé est la plus importante pour nous, nous voulons donc partager ces connaissances et cette expérience avec vous. Vous y trouverez des informations sur la santé, la beauté et une alimentation saine. Cependant, ce n'est pas tout, car de nombreux facteurs affectent notre santé. Restez avec nous et vous diffuserez vos connaissances sur la façon de vivre une vie bonne et saine."
N'attendez plus, visitez leur site.
Fibromyalgie
- Comprendre et ameliorer les douleurs vertebrales
et autres maladies rhumatologiques
Vidéos
pour comprendre
Si les vidéos ne s'affichent pas
correctement , télécharger
Gratuitement
Flash Player 10 en cliquant ici : http://get.adobe.com/fr/flashplayer/
Fibromyalgie
ou Syndrome Polyalgique Idiopathique Diffus
(SPID): C'est une affection associant
des douleurs musculaires diffuses, des
points douloureux précis sur les insertions
tendineuses, une fatigue chronique et
des troubles du sommeil. C'est la principale
cause de "mal partout". La réalité d'une
maladie de l'organisme déclenchant ces
troubles est discutée. Certains considèrent
qu'il s'agit d'une maladie de société.
Les arguments
des partisans de la "fibromyalgie-maladie":
- la fibromyalgie est décrite dans de
nombreux pays avec la même fréquence,
- les symptômes sont très stables au fil
des années, les causes psychologiques
comme la dépression étant éminemment variables,
- les échelles d'évaluation psychiatriques
ne retrouvent pas de profil particulier
dans la fibromyalgie,
- des études ont montré des anomalies
au niveau des neurotransmetteurs (molécules
intervenant dans la transmission de l'influx
nerveux) chez les fibromyalgiques,
- il y a de nombreux travaux scientifiques
traitant de la fibromyalgie.
Les arguments des partisans de la non-maladie:
- si de nombreux pays sont touchés par
la fibromyalgie, il s'agit des pays occidentaux:
la fibromyalgie est anecdotique dans le
tiers-monde. Au moins ce n'est pas un
nouveau méchant virus tropical qui est
responsable!
- même au sein des pays occidentaux, c'est
une maladie urbaine. Elle se voit très
peu en milieu rural,
- on n'en trouve aucune trace dans l'histoire
de la médecine: une description datant
de moins de vingt ans pour une maladie
qui touche 2% de la population?
- il y a une très forte prédominance féminine,
sans aucune liaison démontrée avec une
anomalie chromosomique,
- les échelles d'évaluation psychologiques
n'arrivent pas à "classer" les fibromyalgiques.
Or les médecins constatent au quotidien
qu'il existe bien un profil particulier
des personnes touchées. Les échelles en
question sont-elles bien adaptées? Elles
le sont surtout pour dépister la dépression,
très inconstante dans la fibromyalgie
et plutôt conséquence que cause des douleurs,
- de nombreux travaux scientifiques depuis
20 ans ont échoué en fait à montrer des
troubles objectifs: on a biopsié des muscles,
fait de nombreuses analyses sur tous les
organes, scanné les cerveaux, fait des
recherches génétiques... tout cela en
vain. Il existe effectivement des anomalies
discrètes de certains neurotransmetteurs,
mais ne sont-elles pas la conséquence
des troubles plutôt que leur cause?
Il s'agit comme vous le constatez d'un
débat passionné, et vous rencontrerez
sur le Web des prises de position tranchées.
On trouve parmi les hérauts de la fibromyalgie-maladie,
non seulement les personnes atteintes
de cette affection qui refusent toutes
griffes dehors d'y voir la moindre connotation
psychologique, mais aussi des médecins
hospitalo-universitaires qui n'ont malheureusement
pas le temps de bien connaître leurs patients
et qui les apprécient à travers des échelles
de personnalité. On trouve parmi les sceptiques
les médecins "psychiatrisants" radicaux,
qui renâclent devant la lourdeur de la
prise en charge des fibromyalgiques et
leur conseillent de s'adresser au psychiatre,
et des médecins plus nuancés dont nous
sommes, qui voient des avantages et des
inconvénients à la reconnaissance de la
fibromyalgie en tant que maladie:
Les avantages
à faire un diagnostic de fibromyalgie:
- les personnes concernées sont souvent
découragées par le manque de reconnaissance
de leurs troubles, qui sont bien réels:
elles s'en plaignent et consultent pour
cela. Les médecins traitants sont habitués
à cet "arrière-plan douloureux" permanent
et n'y font plus guère attention. A vrai
dire, ceux qui essayent de prendre en
charge ces symptômes de manière classique
sont mis rapidement en situation d'échec:
aucun calmant n'est efficace, aucun anti-inflammatoire
ne dérouille. Le diagnostic de fibromyalgie
permet cette reconnaissance: vous avez
un réel problème, le médecin en prend
acte, même s'il n'y peut pas grand-chose.
- la base de la fibromyalgie est le syndrome
douloureux permanent, mais il majore aussi
toutes les autres douleurs: les fibromyalgiques
ont en effet le "droit" de faire comme
tout le monde une tendinite de surmenage,
une gastro-entérite, une migraine. La
fibromyalgie en multiplie la douleur ressentie.
Le médecin peut alors commettre une bévue,
trompé par l'intensité des symptômes:
votre tendinite semble très inflammatoire,
la gastro-entérite va ressembler à une
péritonite, votre migraine fait imaginer
une tumeur cérébrale, votre sciatique
est intolérable... Votre tendon va immédiatement
bénéficier d'une infiltration ou d'anti-inflammatoires
à dose maximale, vous allez être opéré
de l'abdomen, on vous envoie faire un
scanner cérébral en urgence, le neurochirurgien
vous enlève immédiatement cette hernie
discale. Les principales complications
de la fibromyalgie sont ainsi les maladies
iatrogènes, c'est-à-dire les ennuis consécutifs
aux examens et traitements médicaux. Un
comble!
La reconnaissance de la fibromyalgie permet
à votre médecin de garder la tête froide.
Heureusement la plupart n'ont pas attendu
ces consignes. Ils vous connaissent assez
bien pour vous conseiller sur l'intérêt
et la justification de tel traitement
ou examen. Leur rôle est difficile car
la médecine se complexifie, les doutes
sur leur compétence se font plus fréquents,
leur discours rassurant est parfois reçu
comme une négation des problèmes. Il est
pourtant essentiel que vous soyez suivi
par des professionnels qui vous connaissent
bien, la plupart des excès étant commis
par ceux qui vous voient pour la première
fois. Après quelques années dans les "circuits"
médicaux, la majorité des fibromyalgiques
acquière spontanément une grande prudence,
mais souvent après quelques expériences
désagréables et parfois au prix de séquelles
définitives.
- enfin le cadre de la fibromyalgie a
l'avantage de permettre des études scientifiques
sur cette affection. Même si l'on a échoué
pour l'instant à en expliquer la cause
physique, il est intéressant de comprendre
les mécanismes et de comparer les solutions
sur des personnes présentant les mêmes
troubles. Il faut les codifier
Les inconvénients du diagnostic de
fibromyalgie:
- certains médecins s'en servent désormais
comme d'un paravent: il évite de prendre
en charge les troubles psychologiques
et d'hygiène de vie qui l'accompagnent.
C'est beaucoup plus simple d'en faire
une maladie comme les autres avec un traitement-pilule,
en l'occurence un anti-dépresseur.
- ce diagnostic n'améliore pas forcément
les relations avec l'entourage. Celui-ci
se répartit en 2 tendances:
1) Ceux à qui vos problèmes ont toujours
cassé les pieds. Nous vous déconseillons
l'attitude "tu vois, j'avais bien quelque
chose" qui cristallise plutôt le conflit,
au profit de "les médecins comprennent
enfin mes problèmes" qui ouvre une porte
de sortie et qui vous permet d'exposer
vos plaintes au cabinet médical plutôt
que chez vous.
2) Ceux qui sont convaincus que vous avez
une sévère maladie chronique. La reconnaissance
officielle ne peut qu'aggraver la surprotection
dont ils vous entourent. Tous les porteurs
de maladies graves et prolongées connaissent
ce problème. Il n'est pas bon que les
attentions dont vous bénéficiez soient
fondées sur la maladie. C'est bien agréable,
mais vous ne pourrez jamais aller mieux...
C'est à vous de trouver d'autres raisons
que votre entourage s'intéresse à vous.
Nous n'avons pas de solution miracle.
Les médecins ne sont pas les seuls à pouvoir
vous aider. Beaucoup d'autres personnes
peuvent vous aider à faire de votre vie
un véritable projet. A notre avis, la
fibromyalgie est en augmentation parce
que les médecins peuvent de moins en moins
faire face aux besoins en temps de ces
problèmes (voir le médecin et vous) et
parce que le mode de vie moderne est de
plus en plus égoïste, particulièrement
en milieu urbain.
- le diagnostic de fibromyalgie est délicat:
le danger de sa popularité est qu'elle
va favoriser les retards de dépistage
des autres maladies qui se révèlent par
des douleurs généralisées. Nous ne voulons
pas vous inquiéter: penser, à tort, que
l'on a quelque chose de grave est l'erreur
la plus courante quand on a une fibromyalgie,
et cela génère, comme nous l'avons vu,
beaucoup d'examens inutiles. La situation
est très différente selon l'ancienneté
de vos douleurs: si vous étiez en parfaite
santé il y a quelques semaines ou mois,
il faut insister sur les bilans et les
avis spécialisés. Si vos douleurs existent
depuis des années, il n'y a guère de chances
qu'une maladie sous-jacente n'aie pas
produit d'autres symptômes.
Enfin, la reconnaissance de la fibromyalgie
par la médecine hospitalo-universitaire
a stimulé la recherche sur cette affection.
Malheureusement les ambiguités qui l'entourent
font douter de la pertinence des études
conduites. Des budgets considérables ont
été utilisés en pure perte aux Etats-Unis
pour trouver un désordre métabolique responsable.
En France, le financement de la recherche
est réduit mais toujours axé dans la même
direction. Il y a surtout un gros gaspillage
d'examens et de traitements inadaptés.
Il serait judicieux d'utiliser ce financement
pour mettre en place des filières de soins
pour la fibromyalgie. Les avis tranchés
empêchent l'aboutissement d'un consensus
sur sa prise en charge. C'est sans doute
la maladie pour laquelle il y a actuellement
la plus belle (vaine) dispersion d'énergie.
Notre conception de la fibromyalgie:
La fibromyalgie est une affection chronique
qui se met lentement en place au fil des
années. Les douleurs ne se déclarent pas
du jour au lendemain. Souvent dès l'adolescence
vous avez eu des douleurs inhabituelles,
persistantes, pour lesquelles les médecins
ont eu du mal à émettre un diagnostic,
qu'ils n'ont eu guère de succès à traiter.
On a pu vous déconseiller les activités
physiques et faire une dispense de sport
à l'école, qui n'a en rien amélioré vos
douleurs. La gêne est variable au fil
des années mais toujours sous-jacente.
Cela finit par devenir un véritable handicap.
Il existe des éléments favorisants qui
font basculer de la simple gêne vers la
maladie douloureuse chronique: changement
de situation professionnelle (de poste
de travail ou de collègues), changements
familiaux (naissance, décès, maladie chronique
chez un proche, rapports familiaux difficiles),
changements physiques (prise de poids,
arrêt du sport, séquelles d'une autre
maladie ou d'un traumatisme). Ces facteurs
sont variés, souvent associés, et leur
responsabilité demande une enquête personnelle
approfondie. Leur durée est plus importante
que leur gravité. Il est facile d'incriminer
un traumatisme personnel, mais dans la
fibromyalgie c'est souvent l'épine irritative
installée depuis des années dans la vie
quotidienne qui est la plus importante.
Le tempérament a un rôle essentiel: vous
êtes du type "nerveux", affiché ou caché.
Les gens très décontractés, "qui se laissent
vivre", ne font jamais de fibromyalgie.
Les hommes sont rarement touchés. L'égalité
des sexes est encore une utopie dans les
pays occidentaux. Le travail des femmes
et la division par deux des tâches domestiques
est loin d'être une évidence dans tous
les couples! Il faut des générations pour
modifier une culture en profondeur et
nous sommes toujours en plein combat pour
l'émancipation. Dans les cultures où la
place de la femme est bien codifiée et
acceptée, il n'y a pas de fibromyalgiques.
Vous êtes donc "nerveuse". Ce n'est pas
un terme médical, mais la médecine n'a
pas de terme équivalent pour décrire cet
état. Elle a essayé: il y a eu la vogue
de la spasmophilie, de la tétanie, de
la neurotonie. Le terme le plus proche
est "anxiété". Ce n'est pas dépression.
On peut être anxieuse sans être dépressive.
La dépression peut survenir dans la fibromyalgie,
mais c'est une conséquence des douleurs,
pas leur cause. Le tempérament nerveux
a des avantages: dynamique voire hyperactive,
vous n'ennuierez jamais votre entourage
par votre passivité! Les fibromyalgiques
sont les plus motivés pour s'en sortir:
même quand les médecins ne savent plus
quoi faire de vous depuis des années,
vous leur réclamez toujours une solution!
Il y a des inconvénients à être nerveux:
vous réagissez aux évènements de la vie
quotidienne par des tensions musculaires
permanentes. Ce n'est pas sans conséquence.
Au fil des mois et des années, ces tractions
continues sur les muscles et leurs attaches
tendineuses finissent par perturber votre
sensibilité: les tendons sont très riches
en terminaisons nerveuses qui envoient
en permanence à votre moelle épinière
et à votre cerveau des informations: tonus
des différents groupes musculaires, position
des articulations. Ces informations génèrent
automatiquement une réponse motrice adaptée:
la contraction des muscles est ainsi en
permanence corrigée pour que votre station
debout reste une station debout, que votre
tête reste droite sans que vous pensiez
consciemment à la relever. Ces automatismes
se mettent en place dans la petite enfance.
En cas de fibromyalgie, ils sont perturbés:
le signal de tension tendineuse excessive
devient signal douloureux. Cela explique
les points douloureux multiples au voisinage
des articulations qui peuvent en imposer
pour un rhumatisme. Mais il y a d'autres
conséquences: les dysfonctionnements vertébraux
sont fréquents, les fameux "blocages"
de vertèbres. Ils expliquent la grande
diffusion des douleurs à l'ensemble du
corps. Ce ne sont pas des douleurs musculaires.
Le muscle a été étudié en long et en large
et ne présente aucune anomalie dans la
fibromyalgie. Il s'agit de névralgies
d'origine vertébrale qui peuvent toucher
n'importe quel territoire sensitif cutané
voire peut-être viscéral. Ce ne sont pas
des douleurs imaginaires. Il y a bien
un dysfonctionnement vertébral mais pas
de lésion, donc pas de cible pour un anti-inflammatoire
ou un antalgique. Vous vous servez mal
de votre squelette, à cause de tensions
permanentes qui rendent le mouvement articulaire,
souvent rapide chez vous, heurté et agressif
pour les enveloppes très sensibles de
ces articulations.
Traitement
Le traitement doit éviter plusieurs écueils
et ne peut démarrer que si vous avez pris
un certain recul sur vos problèmes. Il
est impossible si vous êtes encore persuadé
qu'on s'est trompé sur votre maladie et
qu'il y a "bien quelque chose", que les
médecins n'ont pas vu. A l'inverse, il
faut sortir du discours "psychisant" extrême
tenu par certains. La fibromyalgie comporte
un volet psychologique, votre personnalité
et tout ce qui vous a "construit" ainsi,
et un volet physique, les dysfonctionnements
de votre appareil locomoteur. Sa prise
en charge est un travail d'équipe, mais
pas forcément de centre, plutôt de réseau:
la confiance et les bons rapports personnels
avec vos thérapeutes sont essentiels.
La fibromyalgie n'est pas une maladie
mais un cadre pour prendre en charge des
problèmes avant tout individuels.
La psychothérapie a son rôle: vous aider
à comprendre comment vous fonctionnez.
On n'est pas nerveux et hypersensible
par hasard. Sans relier directement la
fibromyalgie aux traumatismes affectifs
de l'enfance, la meilleure connaissance
de pourquoi vous réagissez vivement aux
agressions de votre environnement est
très utile. Conseiller un type particulier
de psychothérapie sort de notre domaine
de compétence, mais ne vous découragez
pas si vos premiers contacts sont difficiles.
La psychanalyse convient mieux aux personnes
qui s'intéressent spontanément à la psychologie
et vont parfois trouver dans ce domaine
une nouvelle orientation à leur vie. D'autres
ont besoin d'être guidés de façon plus
interventionniste, mais doivent décider
eux-mêmes de l'assise à donner à leur
vie, reconnaître leurs valeurs morales
et bâtir un projet personnel.
Les traitements physiques sont importants.
On conseille généralement les techniques
orientées vers la détente musculaire:
yoga, relaxation, gymnastiques orientales.
Dans notre expérience, beaucoup de fibromyalgiques
ont du mal à s'y intéresser: trop passives,
ces techniques donnent l'impression de
perdre leur temps aux hyperactifs. L'autre
façon de détendre ses muscles est de les
épuiser! Le fibromyalgique court toute
la journée, mais ne fait pas forcément
des efforts physiquement éprouvants. La
fatigue est due à un épuisement nerveux.
Si vous avez le courage de ressortir pour
faire un peu de sport de loisir, vous
vous apercevrez que vous avez encore des
réserves physiques insoupçonnées. Vous
pouvez envisager des activités soutenues:
sports de raquettes, de ballons, d'endurance.
Les activités de groupe et une ambiance
charitable pour les débutants sont les
éléments de la réussite. Le fibromyalgique
a 2 écueils à franchir quand il n'est
pas habitué aux activités sportives. Le
premier et principal handicap est psychologique:
Comment, avec toutes mes douleurs, pourrais-je
faire la même chose que les autres? Si
vous avez bien compris ce qu'est la fibromyalgie,
vous pouvez répondre vous-même: il n'y
a pas de lésion susceptible d'être aggravée
si vous ignorez ces douleurs. Le second
handicap est que vos douleurs sont réellement
augmentées: vous expérimentez les difficultés
de toute personne redémarrant une activité
sportive, l'apprentissage du second souffle,
mais ces douleurs initiales sont multipliées
comme les autres par votre fibromyalgie.
N'hésitez pas à vous "doper" avec des
calmants avant et après l'effort pour
passer le cap. Ils auront une meilleure
efficacité ici que sur vos douleurs de
fond.
Parmi les autres traitements physiques,
les plus intéressants sont les manipulations
vertébrales. Le fibromyalgique a généralement
l'impression de perdre son temps avec
les physiothérapies et n'apprécie guère
le massage des zones hypersensibles. Les
traitements médicamenteux sont d'une efficacité
modeste et non dénués d'effets secondaires.
Ils sont un appoint. Les anti-inflammatoires
sont à réserver aux crises. Vous saurez
rapidement s'il existe une inflammation
sur laquelle ils puissent agir: inutile
de poursuivre un traitement inefficace
au bout de quelques jours. Les antalgiques
manquent également de lésion-cible. Ne
les prenez que s'ils sont vraiment utiles.
Les relaxants musculaires sont plus utilisés,
sans doute davantage efficaces par leur
effet anxyolytique et donc à conseiller
seulement aux plus anxieux, car ils ont
aussi un effet sédatif et "ralentisseur"
intellectuel. Prenez-les à la demande,
évitez les traitements permanents, ne
les utilisez pas comme somnifères car
votre sommeil deviendra rapidement dépendant
de cette pilule. Les favoris dans la fibromyalgie
sont les anti-dépresseurs, de la catégorie
imipraminiques. Dans notre expérience,
ils n'améliorent que les fibromyalgiques
en phase dépressive. Ils ne sont pas un
traitement de fond. Leurs effets secondaires
(vertiges, bouche sèche, impression de
ne plus être soi-même) risquent de vous
décourager rapidement. Sachez tout de
même qu'il faut minimum 2 à 3 semaines
de traitement pour juger de leur bénéfice.
En conclusion: Maladie la plus lacanienne
dans sa formulation: le "mal-a-dit"...
fibromyalgie. C'est beaucoup de choses
à dire. Saurez-vous vous exprimer au-delà
de la douleur?
L'Association FibromyalgieSOS est délocalisée
et active par Internet. Ainsi, elle est accessible
aux malades sans qu'ils aient besoin de se déplacer
Sa vocation est de défendre les intérêts des fibromyalgiques.
Elle est indépendante et au service des malades.
FibromyalgieSOS.fr a pour but :
- d'apporter informations médicales et administratives,
un soutien moral et une aide à tous les fibromyalgiques,
- de sortir de l'isolement par le biais de l'internet,
du téléphone, de courriers et d'une liste contacts
des adhérents
- d'apporter une entraide entre malades sur la
base du bénévolat de malades atteints de fibromyalgie
- de sensibiliser l'opinion publique, le corps
médical et les instances gouvernementales et sociales
aux difficultés rencontrées par les malades atteints
de fibromyalgie et/ou du Syndrome de Fatigue Chronique
Un numéro Indigo pour la joindre 0,09 cts /minute,
même les jours fériés: 0820 220 200 , 7j/7, de
10h00 à 23h00 Elle anime également un forum accessibles
à tous.
De plus, le 12 Mai est la journée mondiale
de la fibromyalgie et du SFC (Syndrome de Fatigue
Chronique). Damien Desseine, parrain de l'association,
a composé spécialement une magnifique chanson,
un hymne de lutte contre la fibromyalgie : "La
cavalière" Vous pouvez écouter et vous procurer
l'Album sur le site fibromyalgiesos.fr"
Nos adresses internet :
Site : http://fibromyalgiesos.fr/ Groupe sur Facebook : http://www.facebook.com/groups/fibromyalgiesos/
Forum modéré : http://www.forum.fibromyalgiesos.fr/
Bio santé.fr ne peut-être tenu responsable des informations diffusées sur cette page par les annonceurs ni de l'utilisation qui en est faîtes par les utilisateurs.
Il est de la responsabilité du visiteur de vérifier les agréments, les certifications, les labels etc. auprès des fournisseurs, praticiens de santé naturelle, centres de formation..., et de sa responsabilité également, de vérifier si sa démarche est compatible avec son cas personnel, auprès d'un professionnel de santé ou de son médecin traitant.
Droit d'accès et de rectification aux données
personnelles :
Conformément
à la loi Informatique et Libertés du 6 janvier 1978, vous
disposez d'un droit d'accès et de rectification aux données
personnelles vous concernant. Contactez-nous Copyright
Bio-santé.fr, tous droits réservés .
Les informations contenues sur ce site ne sont pas destinées
à remplacer l'avis d'un médecin ou d'un praticien du domaine
de la santé. Elles sont données à titre purement informatif,
aucun diagnostic ou prescription médicale n'est proposée.
Il est vivement recommandé à toute personne sous traitement
de ne pas interrompre brutalement celui-ci et il est admis
qu'un tel arrêt se fait progressivement et sous supervision
médicale.