Cette affection commence à être de plus en plus en plus connue dans les pays occidentaux. Lors de son apparition, voilà trente ans environ, elle a été pour la grande majorité du corps médical une affection " poubelle " qu'on attribuait volontiers à un problème psychiatrique à prédominance féminine.

Comment en effet prendre au sérieux quelqu'un qui paraît en excellente santé, qui est souriant, bien portant et qui passe son temps à se plaindre d'un mal invisible qui le ronge ? Comment croire quelqu'un qui affirme deux mois durant ne plus pouvoir marcher à cause d'une douleur en vrille sous le pied droit, qui en guérit comme par enchantement, puis qui se plaint avec autant d'insistance de son genou gauche dans les mois suivants ? Comment croire quelqu'un qui ne souffre qu'en travaillant et qui n'est soulagé que par le repos ? Comment croire quelqu'un qui semblerait vouloir démontrer à son médecin que son arsenal diagnostic n'est pas en mesure de diagnostiquer son mal ? Comment croire un conjoint qui se dérobe à toutes ses tâches en prétextant être atteint d'un mal invisible ? Comment croire un mari qui ne veut plus travailler, une épouse qui ne veut rien faire dans son foyer ou qui prétend ne plus pouvoir sortir ou veiller ?

Parce qu'ils ne pouvaient pas se faire entendre, parce qu'ils ont compris qu'on ne pouvait pas les croire, ils se sont regroupés en associations de malades.

Ils ont commencé par s'écouter mutuellement, ils ont découvert qu'ils n'étaient pas seuls à souffrir de fibromyalgie et se sont rassurés sur leur état mental. Pendant longtemps ils ont pensé qu'ils étaient fous puisque rien ni personne ne pouvait percevoir leur mal. Et c'est ainsi qu'ils ont pu se faire entendre et qu'ils ont pu faire reconnaître leur maladie.

La Maladie de la Fatigue Chronique a été reconnue officiellement le 16 juillet 98 par la Grande Bretagne, tandis que les États-Unis d'Amérique l'ont ajoutée à la liste des maladies infectieuses nouvelles récurrentes et résistantes aux médicaments. L'OMS a reconnu la fibromyalgie en 1992 et la fait figurer dans la liste ICO-10 comme M790-rhumatisme non spécifié. Depuis août 1992, la déclaration de Copenhague a reconnu l'authenticité de la fibromyalgie Elle est considérée comme pathologie prise en charge dans les structures de " lutte contre la douleur chronique rebelle " (circulaire DGS/DH N°98-47 du 4 février1998 - Direction générale de la Santé). Il a fallu définir cliniquement cette maladie pour n'importe quel médecin puisse porter un tel diagnostic. C'est au Collège Américain de Rhumatologie (ACR) qu'on doit la première description clinique officielle de la maladie. Ce Collège a estimé en 1990 que tout fibromyalgique pouvait porter sur son corps jusqu'à 18 points douloureux à la palpation. Lorsque 11 de ces 18 points sont douloureux à la pression, le sujet a, selon l'ACR, 88% de chances d'être un fibromyalgique. Depuis que l'existence de cette affection est mondialement reconnue, les médecins cherchent à en comprendre la cause et à trouver la molécule miracle ou le gène responsable. Mais à ce jour aucun traitement n'a pu assurer une guérison. Le plus souvent le fibromyalgique devient dépendant d'une ou plusieurs thérapies sans être véritablement soulagé. A force de chercher, on s'est finalement rendu compte que " tout le monde peut en être atteint hommes, femmes adolescents, enfants, personnes âgées. La prévalence est identique en Pologne ou en Grande Bretagne " (Mac Cain 1996). On s'est aussi aperçu que les douleurs invalidantes n'ont rien de " rhumatismes ", parce qu'elles gardent l'aspect migratoire et unilatéral, caractéristique de la fibromyalgie.

Comment les malades décrivent leurs souffrances.

Les plus fréquents motifs de consultation sont des douleurs et un épuisement au moindre effort. En fait, le médecin s'aperçoit très vite que ces patients sont atteints d'une foule de symptômes apparemment sans lien. Ils ont mal partout, à la tête, au dos, aux membres. Ils n'arrivent plus à faire des gestes qu'ils avaient l'habitude de faire ; pour certains c'est la marche qui est devenue pénible, pour d'autres monter un escalier devient une véritable expédition. La ménagère dira qu'elle ne peut plus porter ses sacs, soulever une chaise ou lever les bras. Le sportif dira qu'il a été obligé d'arrêter ses activités ou qu'il ne peut les continuer qu'à la seule condition d'être sous antalgiques. D'autres diront qu'ils sont obligés de faire une heure de stretching par jour, tant ils sentent que leurs muscles sont tendus, spasmés. Le pianiste dira qu'il est épuisé au bout d'une heure de piano, alors qu'il avait pour habitude de jouer 6 heures par jour.

Ils dorment mal, ne récupèrent pas pendant le sommeil, se sentent fatigués dés le réveil. Très souvent ces premiers signes masquent un cortège impressionnant de symptômes. Ils ont l'impression d'avoir toujours l'esprit dans le brouillard, d'avoir de la peine pour se concentrer ou pour trouver le mot juste. L'oreille leur semble bouchée, ils entendent moins bien, et sont envahis d'acouphènes, voient moins bien, ont des vertiges avec l'impression d'être un peu ivre lorsqu'ils marchent. Leur gorge pique, racle, leurs amygdales sont enflammées. Ils avalent souvent de travers et font quelques apnées du sommeil qui les amène à dormir avec plusieurs coussins sous leur tête.

À force d'entendre que leurs examens sont normaux, qu'ils sont juste stressés, qu'ils en font trop et qu'il leur faut quelques anxiolytiques, ils finissent par se demander s'ils ne sont pas en train de devenir fous ou s'ils ne sont pas atteints d'un cancer tellement si grave que personne n'ose leur avouer. C'est ainsi qu'ils aggravent l'état anxio-dépressif, de plus en plus anxieux et déprimés caractéristique de leur affection. Troubles de l'idéation, humeur changeante, idées suicidaires, crises de spasmophilie et douleurs thoraciques précordiales nous incitent à tort à penser que leur maladie est dans la tête. Cette idée est confortée par la normalité de tous les examens qu'on peut leur faire subir. Rien n'est visible à la radio ou au scanner, rien ne se détecte aux examens de laboratoire actuels. Médicalement, rien ne valide officiellement les doléances de ces patients dont les dires sont contradictoires et changeants : leurs fameuses douleurs sont migratrices, cervicales le lundi, lombaires le vendredi, brachiales le dimanche.

Continuant à souffrir, le fibromyalgique retourne souvent chez son médecin, puis fait le tour des spécialistes dans l'espoir d'être enfin soulagé. Rien n'est stable dans leur plainte, en janvier ils consultent l'ORL pour une oreille bouchée, en février ils consultent pour un syndrome de canal carpien. En mars ils consultent le dentiste pour des douleurs dentaires ou articulaires inexpliquées. En avril, ils se retrouvent allergiques à tout, au moindre allergène, au moindre stimulus. En juin, ils demandent des tranquillisants à leur médecin, en septembre ils ont besoin d'un arrêt de travail. En octobre, ils prennent rendez-vous chez l'ophtalmologiste pour une paupière qui saute ou pour une violente douleur rétro-orbitaire ou pour une baisse subite de la vue.

Les traitements ostéopathiques sont tous efficaces mais les résultats ne durent pas. Le corps se tord à nouveau sur le bassin, le rachis ou le crâne. Les récidives se font dans l'espace d'une semaine minimum à trois mois maximum. Leur budget santé est impressionnant au point que le nombre croissant de ces malades commence à déstabiliser l'équilibre financier des caisses maladies. Ils sont souvent accusés de nomadisme médical, et leurs médecins, pour peu qu'ils soient compréhensifs et attentifs à leur souffrance, sont accusé d'être complaisants. S'il n'est déjà pas facile pour un médecin de comprendre une affection invisible, cela l'est encore moins lorsqu'il faut faire admettre à un gestionnaire de caisse maladie ou devant un tribunal l'existence de quelque chose d'impalpable.