Cette affection commence ? ?tre de plus en
plus en plus connue dans les pays occidentaux.
Lors de son apparition, voil? trente ans environ,
elle a ?t? pour la grande majorit? du corps
m?dical une affection " poubelle " qu'on attribuait
volontiers ? un probl?me psychiatrique ? pr?dominance
f?minine.
Comment en effet prendre au s?rieux quelqu'un
qui para?t en excellente sant?, qui est souriant,
bien portant et qui passe son temps ? se plaindre
d'un mal invisible qui le ronge ? Comment croire
quelqu'un qui affirme deux mois durant ne plus
pouvoir marcher ? cause d'une douleur en vrille
sous le pied droit, qui en gu?rit comme par
enchantement, puis qui se plaint avec autant
d'insistance de son genou gauche dans les mois
suivants ? Comment croire quelqu'un qui ne souffre
qu'en travaillant et qui n'est soulag? que par
le repos ? Comment croire quelqu'un qui semblerait
vouloir d?montrer ? son m?decin que son arsenal
diagnostic n'est pas en mesure de diagnostiquer
son mal ? Comment croire un conjoint qui se
d?robe ? toutes ses t?ches en pr?textant ?tre
atteint d'un mal invisible ? Comment croire
un mari qui ne veut plus travailler, une ?pouse
qui ne veut rien faire dans son foyer ou qui
pr?tend ne plus pouvoir sortir ou veiller ?
Parce qu'ils ne pouvaient pas se faire entendre,
parce qu'ils ont compris qu'on ne pouvait pas
les croire, ils se sont regroup?s en associations
de malades.
Ils ont commenc? par s'?couter mutuellement,
ils ont d?couvert qu'ils n'?taient pas seuls
? souffrir de fibromyalgie et se sont rassur?s
sur leur ?tat mental. Pendant longtemps ils
ont pens? qu'ils ?taient fous puisque rien ni
personne ne pouvait percevoir leur mal. Et c'est
ainsi qu'ils ont pu se faire entendre et qu'ils
ont pu faire reconna?tre leur maladie.
La Maladie de la Fatigue Chronique a ?t? reconnue
officiellement le 16 juillet 98 par la Grande
Bretagne, tandis que les ?tats-Unis d'Am?rique
l'ont ajout?e ? la liste des maladies infectieuses
nouvelles r?currentes et r?sistantes aux m?dicaments.
L'OMS a reconnu la fibromyalgie en 1992 et la
fait figurer dans la liste ICO-10 comme M790-rhumatisme
non sp?cifi?. Depuis ao?t 1992, la d?claration
de Copenhague a reconnu l'authenticit? de la
fibromyalgie Elle est consid?r?e comme pathologie
prise en charge dans les structures de " lutte
contre la douleur chronique rebelle " (circulaire
DGS/DH N?98-47 du 4 f?vrier1998 - Direction
g?n?rale de la Sant?). Il a fallu d?finir cliniquement
cette maladie pour n'importe quel m?decin puisse
porter un tel diagnostic. C'est au Coll?ge Am?ricain
de Rhumatologie (ACR) qu'on doit la premi?re
description clinique officielle de la maladie.
Ce Coll?ge a estim? en 1990 que tout fibromyalgique
pouvait porter sur son corps jusqu'? 18 points
douloureux ? la palpation. Lorsque 11 de ces
18 points sont douloureux ? la pression, le
sujet a, selon l'ACR, 88% de chances d'?tre
un fibromyalgique. Depuis que l'existence de
cette affection est mondialement reconnue, les
m?decins cherchent ? en comprendre la cause
et ? trouver la mol?cule miracle ou le g?ne
responsable. Mais ? ce jour aucun traitement
n'a pu assurer une gu?rison. Le plus souvent
le fibromyalgique devient d?pendant d'une ou
plusieurs th?rapies sans ?tre v?ritablement
soulag?. A force de chercher, on s'est finalement
rendu compte que " tout le monde peut en ?tre
atteint hommes, femmes adolescents, enfants,
personnes ?g?es. La pr?valence est identique
en Pologne ou en Grande Bretagne " (Mac Cain
1996). On s'est aussi aper?u que les douleurs
invalidantes n'ont rien de " rhumatismes ",
parce qu'elles gardent l'aspect migratoire et
unilat?ral, caract?ristique de la fibromyalgie.
Comment les malades d?crivent leurs souffrances.
Les plus fr?quents motifs de consultation sont
des douleurs et un ?puisement au moindre effort.
En fait, le m?decin s'aper?oit tr?s vite que
ces patients sont atteints d'une foule de sympt?mes
apparemment sans lien. Ils ont mal partout,
? la t?te, au dos, aux membres. Ils n'arrivent
plus ? faire des gestes qu'ils avaient l'habitude
de faire ; pour certains c'est la marche qui
est devenue p?nible, pour d'autres monter un
escalier devient une v?ritable exp?dition. La
m?nag?re dira qu'elle ne peut plus porter ses
sacs, soulever une chaise ou lever les bras.
Le sportif dira qu'il a ?t? oblig? d'arr?ter
ses activit?s ou qu'il ne peut les continuer
qu'? la seule condition d'?tre sous antalgiques.
D'autres diront qu'ils sont oblig?s de faire
une heure de stretching par jour, tant ils sentent
que leurs muscles sont tendus, spasm?s. Le pianiste
dira qu'il est ?puis? au bout d'une heure de
piano, alors qu'il avait pour habitude de jouer
6 heures par jour.
Ils dorment mal, ne r?cup?rent pas pendant le
sommeil, se sentent fatigu?s d?s le r?veil.
Tr?s souvent ces premiers signes masquent un
cort?ge impressionnant de sympt?mes. Ils ont
l'impression d'avoir toujours l'esprit dans
le brouillard, d'avoir de la peine pour se concentrer
ou pour trouver le mot juste. L'oreille leur
semble bouch?e, ils entendent moins bien, et
sont envahis d'acouph?nes, voient moins bien,
ont des vertiges avec l'impression d'?tre un
peu ivre lorsqu'ils marchent. Leur gorge pique,
racle, leurs amygdales sont enflamm?es. Ils
avalent souvent de travers et font quelques
apn?es du sommeil qui les am?ne ? dormir avec
plusieurs coussins sous leur t?te.
? force d'entendre que leurs examens sont normaux,
qu'ils sont juste stress?s, qu'ils en font trop
et qu'il leur faut quelques anxiolytiques, ils
finissent par se demander s'ils ne sont pas
en train de devenir fous ou s'ils ne sont pas
atteints d'un cancer tellement si grave que
personne n'ose leur avouer. C'est ainsi qu'ils
aggravent l'?tat anxio-d?pressif, de plus en
plus anxieux et d?prim?s caract?ristique de
leur affection. Troubles de l'id?ation, humeur
changeante, id?es suicidaires, crises de spasmophilie
et douleurs thoraciques pr?cordiales nous incitent
? tort ? penser que leur maladie est dans la
t?te. Cette id?e est confort?e par la normalit?
de tous les examens qu'on peut leur faire subir.
Rien n'est visible ? la radio ou au scanner,
rien ne se d?tecte aux examens de laboratoire
actuels. M?dicalement, rien ne valide officiellement
les dol?ances de ces patients dont les dires
sont contradictoires et changeants : leurs fameuses
douleurs sont migratrices, cervicales le lundi,
lombaires le vendredi, brachiales le dimanche.
Continuant ? souffrir, le fibromyalgique retourne
souvent chez son m?decin, puis fait le tour
des sp?cialistes dans l'espoir d'?tre enfin
soulag?. Rien n'est stable dans leur plainte,
en janvier ils consultent l'ORL pour une oreille
bouch?e, en f?vrier ils consultent pour un syndrome
de canal carpien. En mars ils consultent le
dentiste pour des douleurs dentaires ou articulaires
inexpliqu?es. En avril, ils se retrouvent allergiques
? tout, au moindre allerg?ne, au moindre stimulus.
En juin, ils demandent des tranquillisants ?
leur m?decin, en septembre ils ont besoin d'un
arr?t de travail. En octobre, ils prennent rendez-vous
chez l'ophtalmologiste pour une paupi?re qui
saute ou pour une violente douleur r?tro-orbitaire
ou pour une baisse subite de la vue.
Les traitements ost?opathiques sont tous
efficaces mais les r?sultats ne durent pas.
Le corps se tord ? nouveau sur le bassin, le
rachis ou le cr?ne. Les r?cidives se font dans
l'espace d'une semaine minimum ? trois mois
maximum. Leur budget sant? est impressionnant
au point que le nombre croissant de ces malades
commence ? d?stabiliser l'?quilibre financier
des caisses maladies. Ils sont souvent accus?s
de nomadisme m?dical, et leurs m?decins, pour
peu qu'ils soient compr?hensifs et attentifs
? leur souffrance, sont accus? d'?tre complaisants.
S'il n'est d?j? pas facile pour un m?decin de
comprendre une affection invisible, cela l'est
encore moins lorsqu'il faut faire admettre ?
un gestionnaire de caisse maladie ou devant
un tribunal l'existence de quelque chose d'impalpable.
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